“Nee, er is geen onderzoek die vaststelt dat een zwangerschap gerelateerd is aan epilepsie”, zegt mijn neuroloog resoluut. “Dit is mijn antwoord en daar moet u het mee doen”, zegt mijn neuroloog er nog net niet achteraan. Maar straalt ze des te harder uit. Mijn irritatie groeit enorm wanneer mensen zo star doen.
Zoals je kunt lezen, ben ik vrij open over mijn leven met epilepsie. Zo vertel ik ook vrij snel aan mensen die ik nog niet ken dat ik epilepsie heb. “Hallo, mijn naam is Anita en ik heb epilepsie, aangenaam kennis te maken”. Oké, zo snel gaat dat ook weer niet. Maar wanneer ik er zo open over praat, krijg je vaak ook verhalen te horen over hun ervaring rondom epilepsie. Zo kom ik mensen tegen die mij vertellen dat het nichtje van de buurvrouw van hun overgrootmoeder ook epilepsie heeft en dat de insulten alleen gedurende een zwangerschap en kraamtijd voorkwamen. Kijk, bij zulke openbaringen krijg ik hoop. Ik duim namelijk heel erg dat mijn epilepsie alleen tot uiting komt gedurende een zwangerschap en kraamtijd. Dat is namelijk makkelijk te tackelen. Helaas doet mijn neuroloog hier geen uitspraken over en schuift ze onze argumenten van tafel. Ik zou het dus heel fijn vinden als mensen reageren op deze blog die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Of een persoon kennen die zoiets heeft meegemaakt, bijvoorbeeld de juffrouw van het neefje van de groenteman.
Ik hoop dat we een signaal kunnen afgeven naar de neurologen dat zij hun oogkleppen afdoen en luisteren naar de patiënt. Mogelijk zijn er nog nieuwsgierige wetenschappers die wel wat zien in een onderzoek naar epilepsie gerelateerd aan zwangerschap. U bent van harte welkom om contact met mij op te nemen.
Tot mijn grote vreugde zag ik een aantal weken geleden een artikel op de site van het epilepsiefonds verschijnen over epilepsie gerelateerd aan hormonen. Zwangerschap werd hierin ook benoemd. Onder het artikel wat op Facebook geplaatst was stonden een hoop reacties. Zo ook van mensen die tijdens hun eisprong vaak een insult hebben of juist tijdens de overgang.
Laat je niet uit het veld slaan wanneer je een starre neuroloog tegenover je hebt zitten. Je bent een belangrijk persoon en er moet naar je geluisterd worden. Als je de kracht nog niet hebt gevonden om dit alleen te doen, zoek medestanders op. Doe een oproep op Facebook of neem artikelen mee naar uw afspraak met de neuroloog. Als epilepticus sta je er (helaas of gelukkig) niet alleen voor. Laten we er voor elkaar zijn!
Geschreven: November 2017
© Mama in de val
Mama in de val 
Beste Anita en anderen die epilepsie hebben,
Allereerst voor de duidelijkheid:
Ik heb 30 jaar geleden mee gedaan aan een onderzoek genaamd “epilepsie en zwangerschap” hierin werd alles vastgelegd vanaf de bevruchting (dus elke maand temperatuur opnemen en goed bijhouden of er iets aan je epilepsie verandert, tot het moment van zwanger zijn, waarna ik al een echo kreeg, terwijl de bevruchte eicel nog in de eileider zat.
Verder is de hele zwangerschap nauw in de gaten gehouden, wat mijn bloedwaarden waren en natuurlijk ook de aanvallen. Dit onderzoek heeft plaats gehad in 1987/1988. heb ik 30 jaar geleden mee gedaan aan een onderzoek genaamd “epilepsie en zwangerschap” hierin werd alles vastgelegd vanaf de bevruchting (dus elke maand temperatuur opnemen en goed bijhouden of er iets aan je epilepsie verandert, tot het moment van zwanger zijn, waarna ik al een echo kreeg, terwijl de bevruchte eicel nog in de eileider zat.
Verder is de hele zwangerschap nauw in de gaten gehouden, wat mijn bloedwaarden waren en natuurlijk ook de aanvallen. Dit onderzoek heeft plaats gehad in 1987/1988.
JA. Hormoon gerelateerde epilepsie bestaat.
Nu mijn verhaal, waardoor ik ook tot deze conclusie ben gekomen.
Behalve door mijn epileptologe wordt mijn overtuiging nog steeds niet geaccepteerd door andere neurologen of specialisten op het gebied van de hormonen.(endocrinoloog)
Ik heb voor het eerst epilepsie gekregen toen ik ging menstrueren. Al na het tweede consult waren de insulten onder controle met medicijnen. Daarna is de medicatie zelfs afgebouwd, maar omdat ik ook lichtflits gevoelig ben, kreeg ik weer een insult.
Alles was gelijk weer onder controle tot mijn eerste zwangerschap.
In de eerste zwangerschap heb ik 1 insult gehad.
Bij mijn tweede zwangerschap waren dit er al 3.
In mijn derde zwangerschap zelfs 7. Op dat moment was duidelijk dat, hoewel mijn kinderen allemaal gezond ter wereld zijn gekomen (zonder insulten bij de bevalling) ik geen kinderen meer mocht.
Na de bevalling zijn mijn insulten de eerste jaren, niet goed met medicijnen onder controle gekomen. Misschien speelde hier ook een rol bij dat ik borstvoeding gaf, wat natuurlijk ook invloed heeft op je hormoonhuishouding.
Voor de derde zwangerschap was ik overgestapt naar een ander medicijn, omdat dit een kleiner risico op afwijking zou hebben, bij het ongeboren kind.
Achteraf gezien is dit middel helemaal niet geschikt geweest voor mij. Ik heb toen jarenlang elke 6 à 7 weken een insult gehad totdat ik weer overgestapt ben op mijn oude medicijn.
Helaas heb ik in de overgang wel weer insulten, maar dat is ongeveer 1 per 2 of 3 jaar.
Ik hoop dat ik nu kan zeggen, dat ik de laatste heb gehad (9 maanden geleden). Maar dat zal de toekomst moeten uitwijzen,
Ik ben in elk geval blij dat ik sinds een paar jaar een “epileptologe” heb, die het volledig met mij en jou eens is, dat er hormoonregelateerde epilepsie bestaat.
Ineke Eering.
LikeLike
Hallo Ineke,
Bedankt voor uw uitgebreide antwoord.
Het klinkt misschien wat gek of onaardig, maar zo bedoel ik het niet. Ik ben namelijk ontzettend blij met uw bericht. Het voelt fijn dat mijn “theorie” en deels mijn hoop niet geheel ongegrond is.
Wat naar de tijdens de overgang de epilepsie weer aangewakkerd wordt. Ik hoop van harte dat de insulten nu uit zullen blijven. Daarnaast vind ik het erg fijn voor u dat uw epileptologe (nieuw woord voor mij 🙂 ) u serieus neemt en het eens is met de hormoongerelateerde epilepsie.
Ik wens u het allerbeste.
LikeLike
Ja ik geloof je echt hoor kan toch zijn dat je epilepsie bv in je hypofise zit daar zitten allemaal hormoonaanmaak ik kijk nergens van op hoor 😉 ook bij dames indd die hun maandelijkse stonde hebben en dan extra vaak een aanval krijgen misschien tijd voor een andere neuroloog? Had je tussen je zwangerschappen geen aanvallen?
Lieve groet annelies
LikeLike
Ha Annelies,
Fijn dat je mijn “theorie” gelooft. Over een tijd hoop ik geen aanvallen meer te hebben en ben ik uit de hormoonperiode. Als mijn neuroloog mij dan nog niet wilt horen ga ik op zoek naar een second opinion. Alleen gedurende zwangerschappen en in de 9-maanden ontzwanger periode 🙂
Bedankt voor je lieve bericht.
LikeLike
In mijn verhaal gaat het om de endocrinologe en de neuro-chirurg die een eventuele connectie tussen het gezwel bij mijn hypofyse en mijn epilepsie niet geloven.
In de zwangerschappen heb ik bij de oudste 3 insulten gehad, bij de tweede 5 insulten en bij de jongste (derde) 7 insulten.
LikeLike
Oei, daar zouden ze op zijn minst naar moeten luisteren. Dat zijn veel insulten geweest tijdens de zwangerschappen, heftig zeg.
LikeLike