Onzichtbare aandoeningen: Anita heeft epilepsie

“Ik houd er elke dag rekening mee”

We gaan er zo makkelijk aan voorbij, letterlijk en figuurlijk. Onzichtbare aandoeningen, of ze nu van somatische, medische of psychische aard zijn, zijn voor de omgeving en voor professionals soms moeilijk te herkennen en te begrijpen. In deze serie kijken we naar de mens achter deze onzichtbare aandoeningen. Wat houdt ze bezig? Hoe kijkt de maatschappij tegen hen aan? En wat vinden zij eigenlijk van de zorg? In deel 3  doet Anita Schokker (28) haar verhaal. Ze kampt met de hersenaandoening epilepsie.

Het overvalt haar, er gaan geen waarschuwingssignalen van haar lichaam aan vooraf en juist dat maakt het erg onzeker, onvoorspelbaar en beangstigend, vertelt ze. Ze vertelt wat er gebeurt tijdens een insult. “Ik ben 1 a 2 minuten aan het schudden. Ik krijg geen adem, tril letterlijk, schud heen en weer en daarna ben ik een uur niet bij kennis. Vervolgens kan ik wel praten, maar anders. Ik herhaal veel  en zeg de meest rare dingen.” Achteraf weet ze daar niets meer van, de herinnering is nooit opgeslagen in haar geheugen. Een insult brengt risico’s met zich mee: het kan schade veroorzaken in de hersenen, al is dat erg zeldzaam. “Het is ook maar net waar ik ben. Zo ben ik in mei dit jaar tegen de trap aan gevallen met mijn hoofd. Ook ben ik een keer in de badkamer gevallen.”

Ze maakt zich nog meer zorgen om wat het betekent voor haar drie jonge kinderen. “Als ik met mijn kinderen op straat loop en ik val, dan ben ik een uur niet de moeder, ik ben niet mezelf. Ik kan niet voor hen zorgen. Ik vind dat heftiger dan de lichamelijke risico’s voor mezelf.”

Verhoogd risico op epileptische aanvallen
De hersenziekte werd in 2014 ontdekt. “Een maand nadat ik bevallen ben van mijn tweede kind, heb ik mijn eerste epileptische insult gehad”, vertelt ze. Een klachtenvrije periode van 2,5 jaar volgde, tot ze er tijdens een volgende zwangerschap opnieuw last van kreeg. Het lijkt gerelateerd aan de zwangerschappen, toch is er volgens de neuroloog geen verband tussen epilepsie en zwangerschap. “Maar waarschijnlijk is mijn lichaam meer verzwakt en vermoeid tijdens de zwangerschap. Daardoor loop ik een hoger risico op epileptische aanvallen.”

Epilepsie is een aandoening die zich uit in de vorm van aanvallen, die ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er bestaan verschillende vormen en gradaties van epilepsie, van goed leefbaar tot zeer ernstig en ingrijpend. Anita is zelf gediagnosticeerd met ‘gegeneraliseerde aanvallen, vermoedelijk primair gegeneraliseerd’. Epilepsie kan zich op verschillende leeftijden openbaren, in de kindertijd, maar ook op als volwassen en op oudere leeftijd. De meeste mensen met epilepsie worden behandeld met medicijnen, al zijn er ook andere behandelmethoden mogelijk. Er zijn verschillende soorten anti-epileptica, die het risico op een insult verkleinen. Ook Anita wordt medimencateus behandeld. Het is zoeken naar de juiste dosis en het juiste medicijn, vertelt ze. “Dat komt heel nauw.”

Medicatie
Anita was eerst een fel tegenstander van het slikken van medicatie. “Omdat het eerste insult eenmalig leek te zijn, wilde ik liever geen medicatie gebruiken. De neuroloog vond dat goed, maar als het vaker voor zou komen, zou ze adviseren het wel te gebruiken.” Uiteindelijk besloot ze om toch aan de medicatie te gaan. “De insulten zouden voor de baby schadelijker zijn dan de medicatie. Hij was toen al 34 weken oud en was ver genoeg  ontwikkeld om de medicatie aan te kunnen. Ik heb die afweging moeten maken. Dagelijks slik ik het. De medicijnen onderdrukken het overmatig ontladen van de hersencellen. Maar het heeft ook veel bijwerkingen.”

Onbetrouwbaar
De epilepsie heeft een grote impact op haar dagelijks leven, vertelt ze. “Ik kan mijn kinderen niet de veiligheid bieden die ik zou moeten bieden, omdat mijn lichaam onbetrouwbaar is. Een aanval voel ik niet aankomen. Ineens ben ik weg. Mijn vier maanden oude zoon is helemaal afhankelijk van mij. Als ik daarbij stil sta, kan ik daar best verdrietig van worden.” Omdat het minder dan een jaar geleden is geweest dat ze haar laatste insult heeft gehad, zit autorijden er voorlopig niet in. Op dit moment zit ze ziek thuis, vanwege de emotionele verwerking van haar epilepsie. “Wanneer ik weer aan het werk zou gaan, dan ben ik afhankelijk van het openbaar vervoer.” Ze werkt als begeleider op een groep voor jongeren met een licht verstandelijke beperking met gedragsproblemen. “Op dit moment voel ik mij te kwetsbaar vor dit werk. Gelukkig denkt mijn werkgever goed mee.”

Ze houdt rekening met haar aandoening door de keuzes die ze dagelijks maakt. “Je gaat ermee naar bed en staat er weer mee op. Als ik een slechte nacht heb gehad en vermoeid ben, moet ik soms bepaalde afspraken afzeggen, omdat dat beter is voor mijn gezondheid. Dat om te voorkomen dat ik een insult krijg. Laatst was ik wel in tranen. Ik wilde zo graag een normaal, gezond mens zijn en wel naar die afspraak gaan.” Toch kun je ook niet alles voorkomen, realiseert ze zich. “Als de baby ’s nachts wakker wordt en voeding moet, kan ik niet altijd slaap pakken. Ik ben toch moeder van drie kinderen.”

Blog
Ze voelt zich soms tekortschieten tegenover haar gezin, al drukken die haar vaak op het hart dat dat helemaal niet nodig is. Om haar gedachten van zich af te schrijven, houdt ze een blog bij op de website van het Epilepsiefonds. “Ik ben iemand die veel nadenkt. Als ik het opschrijf, ben ik het kwijt, de druk gaat weg uit mijn hoofd. Ook is het fijn dat ik zo de ziekte kan omzetten in iets positiefs. Pas geleden had ik mijn eerste blogpost op de Facebookpagina van het Epilepsiefonds, daar kwamen zoveel positieve reacties op. Mensen herkenden zich erin. Wauw, dat doet je goed.”

Psychische stuk
Als advies wil ze meegeven dat mensen in haar omgeving en professionals verder kijken dan de epilepsie. “Psychisch is het ook heel zwaar, daar zou best meer aandacht voor mogen zijn. Mijn neuroloog adviseerde mij om met een psycholoog te gaan praten. Die drempel was best hoog, ook omdat ik zelf hulpverlener ben. Ik wilde het zelf op kunnen lossen en vond het lastig om hulp te accepteren.” Ze vindt het prettig als mensen vragen hoe het gaat of hun hulp aanbieden. Ze kan zich soms wel storen aan goed bedoelde vragen, zoals ‘Ben je er weer bovenop?’, een maand nadat ze een insult heeft gehad. De goede bedoeling daarachter ziet ze wel. “Het is niet de insult an sich, maar het is dat je in voortdurende onzekerheid leeft.”

Nog zo’n goedbedoeld advies dat hoog in haar allergiezone zit: ‘probeer het los te laten.’. “Daar kan ik niks mee, ik word er alleen kwaad van.” Toch zijn de reacties uit haar omgeving over het algemeen wel begripvol, vindt ze. “Ze bieden aan om op te passen of ergens heen te rijden, mensen zijn erg behulpzaam.”

Gepubliceerd: 1 augustus 2017
Door: Hendriëlle de Groot van Vrijheid in de Zorg

Klik hier voor het originele artikel van Vrijheid in de Zorg